El primer episodio de psicosis y la esquizofrenia

Qué significa este diagnóstico

Es posible que a su familiar le hayan dicho que tuvo psicosis (psychosis), que quiere decir perder el contacto con lo que es real. O quizá le dieron el diagnóstico de esquizofrenia (schizophrenia), una enfermedad grave y de larga duración que puede causar psicosis.¹ Las dos palabras están relacionadas, pero no significan lo mismo.

Durante la psicosis, los pensamientos y las percepciones se alteran. La persona puede oír o ver cosas que los demás no perciben. Los médicos llaman a esto alucinaciones, que quiere decir percibir cosas que no están ahí. La persona también puede sostener creencias firmes que no coinciden con los hechos. Estas se llaman delirios.²⁵ El NIMH, el Instituto Nacional de la Salud Mental, describe la psicosis como un conjunto de síntomas, no como una enfermedad en sí misma. Puede ser parte de varias condiciones. También puede venir de la falta de sueño, de algunos medicamentos o del consumo de drogas y alcohol.²

Un primer episodio de psicosis (first-episode psychosis) es la primera vez que una persona muestra estas señales. NAMI, la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, insiste en que un primer episodio no promete un segundo. Algunas personas que reciben tratamiento temprano nunca vuelven a tener otro.⁵ En esta etapa los médicos quizá todavía no sepan la causa. Eso es normal. Llegar a un diagnóstico firme suele tomar meses de observar cómo evolucionan las cosas. NAMI señala que es común que el primer diagnóstico cambie a medida que el equipo de atención aprende más.⁵

La esquizofrenia afecta la manera en que una persona piensa, siente y actúa.¹ Por lo general, los médicos hacen este diagnóstico solo después de que los síntomas han durado al menos seis meses. Primero descartan otras causas médicas.⁹ No es una “doble personalidad”. La palabra describe una enfermedad, no a una persona.

La esquizofrenia no es rara y no es culpa de nadie. La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) dice que afecta a un poco menos de 1 de cada 100 personas en Estados Unidos.⁹ Suele empezar entre los 16 y los 30 años.¹⁰ El NIMH dice que la psicosis de cualquier tipo afecta cada año a entre 15 y 100 personas de cada 100,000.² Las investigaciones apuntan a una mezcla de genes, desarrollo del cerebro y estrés. Tener un familiar cercano con la enfermedad aumenta el riesgo, pero la mayoría de los familiares nunca la desarrolla.¹ No la causa una mala crianza, ni un carácter débil, ni la falta de fe.

Esta enfermedad tiene tratamiento. Todavía no hay cura.¹ Pero con la atención adecuada, muchas personas terminan sus estudios, trabajan, mantienen sus relaciones y viven solas o con su familia.⁴

Lo que puede notar en casa

La psicosis casi nunca llega de golpe. Tanto el NIMH como NAMI describen una acumulación lenta de cambios.²⁵ Las familias suelen ser las primeras en verlos, muchas veces sin saber qué significan. Las familias a menudo notan:

• Que la persona se aleja de sus amigos y de su familia, y pasa mucho más tiempo sola.
• Una caída repentina en las calificaciones o en el rendimiento en el trabajo.
• Dificultad para pensar con claridad, seguir una conversación o encontrar las palabras.
• Desconfianza de los demás, o la sensación de que la gente la observa o habla de ella.
• Ideas poco comunes o muy intensas, o creencias que parecen extrañas y que no puede dejar de lado.
• Oír voces, o ver o sentir cosas que los demás no perciben.
• Emociones fuertes que no encajan con el momento, o casi ninguna emoción.
• Dormir mucho menos, o un horario de sueño que se invirtió por completo.
• Descuidar el baño, el arreglo personal o el cambio de ropa.

Algunos cambios son más silenciosos. NAMI describe los síntomas negativos (negative symptoms), que son la pérdida de impulso, de emoción y de expresión. La persona puede parecer apagada, perder el interés y costarle mucho trabajo empezar cualquier tarea. A veces las familias confunden esto con pereza. Es parte de la enfermedad.⁴

Muchas personas con psicosis no pueden ver que están enfermas. Los médicos llaman a esto anosognosia, que quiere decir falta de conciencia de la enfermedad. La APA explica que es un síntoma, no terquedad.⁹

En niños y adolescentes. AACAP, la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y del Adolescente, dice que la esquizofrenia es poco común en los niños y difícil de detectar temprano. Las señales pueden parecerse a la conducta normal de un adolescente: amigos nuevos, calificaciones que bajan, cambios de humor e irritabilidad. AACAP también menciona confundir la televisión o los sueños con la realidad, hablar de forma extraña, tener miedos nuevos y tener dificultad para conservar amistades.¹¹ AACAP aconseja pedirle al pediatra que lo remita a un psiquiatra de niños y adolescentes (child and adolescent psychiatrist). Es un médico con formación para evaluar y tratar enfermedades mentales en personas jóvenes.¹¹

Estas listas describen lo que las familias ven con frecuencia. No le dicen qué tiene su familiar. Solo una evaluación completa hecha por un profesional puede decirlo.

En qué suele consistir el tratamiento

El tratamiento temprano importa mucho en la psicosis. El NIMH informa que muchas personas tienen síntomas psicóticos por más de un año antes de recibir atención. Cuando la espera es más corta, la recuperación tiende a ser mejor.³ NAMI añade que una buena atención durante el primer episodio suele significar menos hospitalizaciones después.⁵

El primer paso es una evaluación a fondo. Incluye un examen médico y, a veces, análisis de laboratorio o estudios del cerebro. La meta es descartar otras causas, como otra afección médica o el consumo de sustancias.²

El tratamiento suele combinar varias partes:

• Medicamentos. Los medicamentos llamados antipsicóticos (antipsychotics) reducen las alucinaciones, los delirios y el pensamiento desordenado. Hay varios tipos, con distintos efectos secundarios.¹ El psiquiatra los elige y los ajusta junto con la persona. NAMI señala que encontrar el adecuado puede tomar más de un intento.⁴
• Terapia de conversación. La psicoterapia, o terapia de conversación, ayuda a la persona a entender lo que está viviendo y a desarrollar herramientas para manejarlo. Hay una forma diseñada solo para la psicosis.¹
• Educación para la familia. Programas que enseñan a las familias sobre la enfermedad y sobre cómo comunicarse. El NIMH dice que las familias informadas pueden ayudar mejor.¹
• Apoyo en la escuela y en el trabajo. Personas que acompañan al familiar para volver a la escuela o al trabajo.³
• Ayuda práctica. El coordinador de casos (case manager) es un miembro del equipo que ayuda con asuntos como la vivienda y los trámites. El apoyo entre pares (peer support) es la ayuda de personas que han vivido la psicosis en carne propia.³

Si se trata de psicosis temprana, pregunte por la atención especializada coordinada (coordinated specialty care, o CSC). Es un modelo de equipo creado para los primeros años de la psicosis. El NIMH lo puso a prueba en un estudio grande llamado RAISE. Las personas que recibieron CSC siguieron en tratamiento por más tiempo. También les fue mejor en los síntomas, en sus relaciones y en su calidad de vida que a las personas con la atención habitual. El NIMH informa que la CSC resultó más eficaz que la atención habitual, y que estos programas pueden funcionar en entornos comunitarios comunes.³ NAMI informa que hay cerca de 400 programas de CSC en Estados Unidos.⁵ Pregúntele al psiquiatra si hay un programa cerca de usted.

Para niños y adolescentes, AACAP describe una combinación parecida de medicamentos, terapia individual, terapia familiar y apoyo en la escuela.¹¹

La recuperación se ve distinta en cada persona. Algunas nunca tienen otro episodio. Otras tienen síntomas que van y vienen, y aun así construyen una vida plena. Los cambios en el plan son parte del proceso, no un retroceso.⁷

Cómo apoyar sin tomar el control

La persona es un adulto, o un joven que está llegando a serlo. La enfermedad no borra su derecho a decidir. NAMI lo dice con claridad: apoyar no es controlar. Las familias pueden ofrecer ideas y ánimo. No pueden tomar decisiones de tratamiento por otra persona. Respetar ese derecho construye la confianza que mantiene a alguien en tratamiento.⁶

Pregunte si puede acompañar a las citas. Por las leyes de privacidad, el equipo de atención no puede compartir la información de su familiar sin permiso. NAMI sugiere pedirle a su familiar que deje ese permiso por escrito. Aun sin ese permiso, usted siempre puede comunicarse con el equipo para contarles lo que ve en casa. NAMI aconseja averiguar de antemano cómo localizar al profesional si usted nota cambios preocupantes.⁶

Infórmese sobre la enfermedad. NAMI Family-to-Family es una clase gratuita para familiares, impartida por otros familiares. Los grupos de apoyo para familias de NAMI se reúnen en muchas comunidades y también por internet. La línea NAMI HelpLine, 1-800-950-6264, puede orientarle hacia las dos.⁶

Cuídese usted. NAMI lo compara con la regla del avión: póngase primero su propia mascarilla de oxígeno. Dormir, moverse, ver a sus amistades y darse permiso de sentir frustración: todo eso importa.⁸

Su fe, su cultura y su sentido del deber familiar no son obstáculos para el tratamiento. AACAP dice que un buen psiquiatra debe poder distinguir las creencias culturales de los cambios causados por la enfermedad.¹¹ Cuéntele al equipo de atención sobre sus tradiciones y sus creencias.

Preguntas que vale la pena hacerle al psiquiatra

Con el consentimiento de la persona, ella y su familia pueden llevar juntas estas preguntas:

• ¿Este es un primer episodio de psicosis, o usted cree que es esquizofrenia? ¿Qué le haría cambiar de opinión?
• ¿Qué otras causas se han descartado? ¿Falta algún estudio por hacer?
• ¿Hay cerca de nosotros un programa de atención especializada coordinada para la psicosis temprana?
• ¿Cuáles son las metas del medicamento y cómo sabremos si está funcionando?
• ¿Qué efectos secundarios debemos vigilar y a quién llamamos si los vemos?
• ¿Qué tipo de terapia forma parte del plan y con qué frecuencia?
• ¿Hay un programa de educación para familias al que podamos entrar?
• ¿Qué podemos hacer en casa para reducir la posibilidad de otro episodio?
• ¿Qué señales significan que debemos llamarle a usted, y cuáles significan ir a la sala de emergencias?
• ¿Podemos escribir juntos un plan de crisis?
• Si se trata de un niño o de un adolescente: ¿el equipo de atención incluye a un psiquiatra de niños y adolescentes?