Lo que las familias creen sobre la enfermedad mental, y por qué importa

La vergüenza, el miedo y la culpa son comunes. Salir de ellos también lo es.

Un diagnóstico le cae a toda la familia, no solo a una persona. Muchos familiares sienten vergüenza. Muchos temen lo que van a pensar los vecinos, los primos o la gente de su congregación. Muchos se preguntan en silencio qué hicieron mal. La American Psychiatric Association (APA), la asociación de psiquiatras de Estados Unidos, dice que esto es esperable. Los familiares suelen cargar con la misma vergüenza que siente la persona. También temen que otros los culpen a ellos.¹

Esto se llama estigma, que significa ser visto como menos valioso por tener una condición. Aparece en tres lugares. El estigma público es lo que creen los demás. El autoestigma ocurre cuando la persona, o la familia, hace suyas esas creencias. El estigma estructural vive en las reglas y los sistemas, como cuando hay menos dinero para la atención de salud mental.¹

Ninguno de estos sentimientos significa que su familia sea mala. Significan que su familia vive en el mundo, como todas. La APA señala que en ninguna cultura del mundo se valora a las personas con una enfermedad mental igual que a las demás.¹ Así que las creencias de abajo no son “un problema de su cultura”.² Muchas familias, en muchas culturas, las tienen. Esta página toma cada una en serio y muestra dónde puede convivir con la mirada médica.

Debajo de todo esto hay un hecho. Una enfermedad mental, es decir, una condición que afecta cómo una persona piensa, siente o actúa, es común.¹¹ NAMI, la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, informa que más de 1 de cada 5 adultos en Estados Unidos vive con una cada año. Su familia no es la única.⁷

"Es debilidad. Si se esforzara, saldría de esto."

Por qué una familia que ama puede creerlo: porque usted ha visto a su familiar ser fuerte antes. Lo ha visto trabajar duro, rezar con fuerza y salir adelante en cosas peores. Parece natural que el esfuerzo también arregle esto. Llamarlo debilidad puede ser incluso una forma de esperanza.

Lo que dicen las fuentes: SAMHSA, la agencia federal de servicios de salud mental y consumo de sustancias, lo incluye entre los mitos más comunes. Las condiciones de salud mental no se deben a la pereza ni a un carácter débil. Los genes, las enfermedades, el trauma y los antecedentes familiares influyen.⁸ NAMI dice que ningún hecho por sí solo causa una enfermedad mental.⁷ El esfuerzo cuenta en la recuperación, pero el esfuerzo solo no es tratamiento. La APA dice que frases como “sal de eso ya” o “ponte fuerte” alejan a las personas de la atención.¹

Un camino posible: a muchas familias les ayuda compararlo con una enfermedad del cuerpo. SAMHSA usa esa comparación.⁸ Casi todos nos resfriamos y seguimos adelante. Algunas personas se enferman de neumonía y necesitan medicina y reposo. La fortaleza de su familiar es real. Puede ser un apoyo para el tratamiento. No puede ocupar su lugar.

"Es un castigo, una prueba o algo espiritual."

Por qué una familia que ama puede creerlo: porque la fe es el primer lugar al que muchas familias acuden cuando algo es difícil. La página de NAMI sobre la fe y la espiritualidad dice que cada gran religión ofrece una manera de entender el sufrimiento.⁵ La ciencia médica nunca puede responder del todo la pregunta “¿por qué a nosotros?”. Para muchas personas, la fe sí la responde. NAMI menciona la fe como una fuente de fortaleza en la recuperación.⁵

Lo que dicen las fuentes: SAMHSA escribe que, en una crisis, muchas familias acuden a un líder religioso antes que a un profesional.⁹ SAMHSA anima a los líderes religiosos a aprender las señales de la enfermedad mental y a crear lazos con los clínicos de la zona. También les pide que le recuerden a su comunidad que las personas sí se recuperan.⁹ NAMI observa que algunas congregaciones ven la enfermedad mental como una falla moral y creen que la oración es el único tratamiento. Otras tienen programas activos de apoyo. El consejo de NAMI es buscar una comunidad donde la persona se sienta bienvenida y querida.⁵

Un camino posible: la fe y el tratamiento no tienen que competir. Una persona puede rezar, mantener sus ritos y ver a un psiquiatra. NAMI describe la oración diaria, el rosario, la lectura de las escrituras y la meditación como prácticas que sostienen el bienestar junto con la atención.⁵ Muchas familias llegan a ver la búsqueda de atención como parte de su fe y parte de su deber mutuo. Hablar con su imán, su sacerdote, su pastor o su rabino es parte de eso. A muchas familias les funciona mejor cuando el líder religioso y el equipo de tratamiento saben uno del otro.⁹ NAMI FaithNet y los grupos locales de NAMI ayudan a las congregaciones a lograrlo.

"Esto mancha el nombre de la familia. Hablarlo lo empeora."

Por qué una familia que ama puede creerlo: porque la honra de la familia es real y vale la pena cuidarla. La página de NAMI sobre las comunidades hispanas y latinas recuerda el dicho de que la ropa sucia se lava en casa.³ Lo que NAMI escribe sobre las familias del Medio Oriente cuenta cómo el buen nombre de una familia llegó a ser cuestión de supervivencia.⁴ Guardar las cosas en privado no es algo vergonzoso. Es la forma en que las familias se han protegido por generaciones.

Lo que dicen las fuentes: NAMI describe lo que pasa cuando el silencio se vuelve la regla. La gente teme que le pongan una etiqueta. Esconde los síntomas para no llamar la atención sobre la familia. Entonces la familia sabe menos sobre la condición y sobre dónde buscar ayuda.² NAMI también describe familias donde pedir ayuda afuera se veía como pasar por encima de la familia. En esas casas, a la persona con síntomas se le llamaba “floja”.⁴ La APA informa que más de la mitad de las personas con una enfermedad mental no recibe ayuda. El miedo a que las traten distinto es una razón común.¹

Un camino posible: la privacidad y la atención pueden ir juntas. Recibir tratamiento no significa contárselo al barrio. Significa contárselo a un círculo pequeño que la persona elige, más un equipo de tratamiento. Muchas familias encuentran que el médico de cabecera es una primera puerta discreta. El NIMH anima a las personas a llevarle sus preocupaciones de salud mental a un profesional de la salud.¹² NAMI dice que las organizaciones comunitarias y religiosas también suelen tener listas de profesionales.⁵ NAMI señala además que las personas cuyo primer idioma no es el inglés pueden pedir un intérprete.² Pedir uno no es andar contando los asuntos de la familia.

"Es culpa de los padres." "La medicina es rendirse, o va a cambiar a la persona."

Por qué una familia que ama puede creer esto: porque los padres miran hacia atrás y buscan el momento que se les pasó. Y porque la medicina para la mente puede sentirse como admitir que la persona está rota. Algunas familias temen que la medicina apague lo que la persona es.

Lo que dicen las fuentes: NAMI es directa. La enfermedad mental no es culpa de nadie. No significa que la persona o la familia hayan hecho algo mal.⁷ La genética, el ambiente, el estrés y los hechos traumáticos influyen.⁸ Sobre el tratamiento, SAMHSA dice que varía según la persona y puede incluir medicina, terapia de conversación o las dos cosas. SAMHSA dice que el tratamiento ayuda a muchas personas a manejar su condición y a participar plenamente en la vida.⁸ SAMHSA advierte que no se debe dejar el tratamiento sin la guía de un médico. NAMI señala que, donde no se habla abiertamente de salud mental, las familias suelen saber poco sobre el tratamiento.² La respuesta de NAMI es un profesional que explique, escuche y planifique junto con la familia.

Un camino posible: el psiquiatra elige y ajusta cualquier medicina junto con la persona. Los ajustes son normales. La familia puede preguntar para qué es y qué conviene vigilar. SAMHSA describe la recuperación como un proceso de vivir, trabajar, aprender y participar en la comunidad.¹¹ El tratamiento no es rendirse. Para muchas personas es parte de recuperar su vida.

Lo que cuesta el estigma

Las creencias de arriba se entienden. Aun así, su costo es alto.

• Atención que se retrasa. La APA dice que más de la mitad de las personas con una enfermedad mental no recibe ayuda.¹ SAMHSA encontró que en 2020 solo alrededor del 20 por ciento de los adultos recibió algún tratamiento de salud mental.⁸ NAMI informa que cerca del 35 por ciento de los adultos hispanos y latinos con una enfermedad mental recibe tratamiento. El promedio nacional es de alrededor del 46 por ciento.³
• Una enfermedad más grave. NAMI dice que las condiciones sin tratar suelen empeorar. Eso aumenta el riesgo de una condición más severa y más duradera.⁷
• Una recuperación más lenta. La APA cita estudios donde más autoestigma predijo una peor recuperación uno y dos años después. El autoestigma baja la esperanza y la autoestima. Hace que sea menos probable que la persona siga en tratamiento.¹
• Esconderse. Las personas esconden los síntomas para que nadie juzgue a la familia. Entonces nadie puede ayudar hasta que las cosas están mucho peor.⁴
• Aislamiento. La APA menciona menos oportunidades en el trabajo, la escuela y la vida social, además de relaciones tensas.¹

NAMI agrega otro punto que les importa a las familias. Cuando en una comunidad pocas personas reciben tratamiento, casi nunca es señal de que no lo intentaron. NAMI apunta a barreras como el costo, la distancia y la falta de profesionales que hablen el idioma de la familia.³

Lo que las familias pueden hacer en casa

La APA y SAMHSA coinciden en que el lenguaje de todos los días es algo que la familia sí puede cambiar.¹¹⁰ Las palabras influyen en si la persona se siente lo bastante segura como para aceptar ayuda.

• Háblele a la persona, no de ella, cuando esté presente. Que hablen de uno como si no estuviera ahí es duro para cualquiera.¹⁰
• Use el lenguaje que pone primero a la persona, es decir, la persona va antes que la condición. “Mi hermano tiene depresión”, no “mi hermano es un depresivo”.¹⁰ SAMHSA les pide a las familias que no usen etiquetas como “loco” y que no definan a nadie por un diagnóstico.
• Deje atrás algunas frases. En la lista de la APA están “sal de eso ya”, “aguántate” y “tú te lo buscaste”.¹
• Pruebe otras. “Gracias por contármelo.” “¿Hay algo que yo pueda hacer?” “Aquí estoy.” “La gente sí mejora.”¹⁰
• Siga invitando. SAMHSA dice que hay que seguir incluyendo a la persona en los planes de la familia, con suavidad, aunque diga que no.¹⁰
• Aprendan juntos. SAMHSA dice que aprender sobre la condición ayuda a la familia a apoyar mejor. También ayuda a que la persona siga con el tratamiento.¹⁰ Si alguien repite un mito, respóndale con un dato, con amabilidad.
• Deje que su cultura sea la fortaleza que es. NAMI dice que los valores compartidos, la fe, los lazos familiares y el orgullo por sus raíces pueden sostener la recuperación.² Pídale al equipo de tratamiento que los respete. NAMI sugiere preguntarle a un profesional si tiene formación sobre la cultura de su comunidad.²

Nada de esto le pide a la familia que deje de creer lo que cree. Solo pide que la persona escuche amor más seguido que juicio.