Volver a casa después del alta

Los primeros días

El cansancio es común al principio. Las unidades del hospital son ruidosas y allí se duerme mal. Las familias suelen notar varios días de sueño muy largo.

Las familias suelen notar que el ánimo está apagado al principio. Una hospitalización pone fin a una crisis. No termina de sanar a nadie. NAMI, la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales, dice que recuperarse de un episodio agudo lleva tiempo y que ir despacio ayuda.⁶ Una primera semana tranquila no quiere decir que la hospitalización fracasó.

Puede que se haya empezado o cambiado algún medicamento, así que lo primero que note quizá sean los efectos secundarios, es decir, los efectos no deseados de un medicamento. NIMH, el Instituto Nacional de la Salud Mental, señala que los efectos secundarios suelen ser leves y que tienden a disminuir con el tiempo. Con algunos medicamentos, el sueño y la energía mejoran antes que el ánimo.¹³

La vergüenza también es común. Puede que su familiar no quiera hablar de la hospitalización. Puede que le preocupe lo que piensen en el trabajo, sus amistades o su comunidad de fe. El mensaje de NAMI a las familias es sencillo: nadie tiene la culpa, ni la persona ni la familia.¹

La recuperación casi nunca es una línea recta. SAMHSA, la agencia federal para los servicios de salud mental y de consumo de sustancias, describe los retrocesos como una parte natural del proceso.¹⁹

La cita de seguimiento

La fecha más importante de la primera semana es la cita de seguimiento. NAMI dice que el plan de alta debe incluir una cita con un profesional de salud mental, por lo general dentro de los siete días siguientes a la salida del hospital. Y debe quedar confirmada antes de que la persona cruce la puerta.³

¿Por qué tan pronto? La atención de crisis estabiliza a la persona. La atención continua toma el relevo a partir de ahí. NAMI también señala que una cita temprana puede evitar una recaída completa, es decir, que los síntomas regresen después de haber mejorado.³

A muchas familias les ayuda llevar a esa cita:

• Los papeles del alta.
• Una lista de todos los medicamentos y para qué sirve cada uno.
• Los efectos secundarios que la persona haya notado.
• Los cambios en casa, en los traslados o en el dinero para las recetas.
• Lo que ha ayudado desde que volvió a casa, y lo que a usted le ha preocupado.
• Si el plan de crisis sigue sirviendo tal como está.

Si en los papeles no aparece ninguna cita, puede llamar a la unidad y preguntar por el trabajador social o por el coordinador de casos (case manager), que es la persona del equipo que organiza la atención después del alta. También puede llamar a la clínica que aparece en los papeles. Si no aparece ninguna, la National Helpline de SAMHSA, en el 1-800-662-4357, y FindTreatment.gov pueden orientarle para encontrar atención.¹⁷

Los profesionales no pueden darle detalles sin el permiso de la persona. Pídale a su familiar que lo autorice. Aun sin ese permiso, usted siempre puede darle información al equipo.³ Ofrecerse a llevar a su familiar a la cita es algo práctico que la familia puede hacer.

Los medicamentos y los efectos secundarios

Muchas personas vuelven a casa con un medicamento nuevo o con cambios en el que ya tomaban. NIMH es claro: nadie debe dejar un medicamento recetado por su cuenta, ni siquiera cuando se siente mejor, sin la ayuda del profesional que lo recetó. Dejarlo demasiado pronto puede causar efectos desagradables o dañinos. Cuando es el momento adecuado, el profesional puede reducirlo poco a poco y de forma segura.¹³

NAMI menciona dejar el medicamento, o saltárselo, entre las cosas que pueden llevar a otra crisis. El alcohol y otras drogas están en la misma lista.³ Además, pueden interferir con la forma en que actúan los medicamentos de salud mental.¹³

El mensaje del NIMH es que los efectos secundarios son motivo para llamar, no para dejar el tratamiento por cuenta propia. El psiquiatra, el médico que receta y ajusta los medicamentos de salud mental, es la persona a quien buscar. NIMH aconseja llamar enseguida cuando aparece un problema.¹³ Los ajustes son parte normal del tratamiento. Antes de salir del hospital, pregunte cómo comunicarse con quien receta entre una cita y otra.

NAMI advierte que insistir todos los días con el tema de las pastillas puede ofender o enojar a un adulto. Pregúntele a la persona qué prefiere. Un pastillero, una alarma en el teléfono o un acuerdo para confirmarlo cada cierto tiempo pueden darle tranquilidad a usted sin terminar en discusión.⁷

Los papeles con los que llegó a casa

Hay dos documentos que importan más que los demás. El primero es el plan de alta (discharge plan), el plan escrito que hacen el equipo de tratamiento, la persona y, en el mejor de los casos, la familia. NAMI dice que debe dejar claro:

• Por qué ingresó la persona, y el diagnóstico en palabras sencillas.
• Cada medicamento, para qué sirve y dónde surtir las recetas.
• Los pasos de autocuidado y las formas de sobrellevar los momentos difíciles.
• Qué síntomas avisar, a quién avisarlos y qué hacer fuera del horario de atención.
• La cita de seguimiento y cualquier referencia a grupos de apoyo o servicios.²

El segundo es el plan de crisis, que a veces se llama plan de seguridad. Enumera las primeras señales de advertencia, lo que ayuda a calmar a la persona y a quién llamar. Dice cuándo llamar al 988 o al 911. NAMI recomienda compartirlo con la familia, las amistades y los profesionales, y actualizarlo cuando cambien los medicamentos o el equipo de atención.³

Las familias no siempre terminan con una copia de estos papeles. Está bien pedir una, con el consentimiento de su familiar.

Guarde los dos papeles donde pueda encontrarlos a las dos de la mañana. Muchas familias los pegan en el refrigerador y les toman una foto. NAMI también sugiere dejar a la vista en la casa el 988 y los números locales de crisis.³

Una rutina sin presión

SAMHSA describe la recuperación como algo que se apoya en cuatro cosas: la salud, un hogar estable, un propósito y una comunidad. El propósito quiere decir tener una actividad diaria que valga la pena.¹⁸ No tiene que ser un trabajo de tiempo completo desde el primer día.

El consejo de NAMI tiene dos mitades. Vuelvan a las rutinas normales de la familia y no dejen que la vida gire alrededor de la enfermedad. Pero tampoco empujen demasiado. Ofrezca oportunidades para retomar las cosas poco a poco, en vez de exigirlas.⁶

A muchas familias les ayuda esto:

• Acostarse y levantarse a horas regulares.
• Comer más o menos a la misma hora cada día, y moverse un poco casi todos los días.
• Menos reuniones grandes al principio. Las multitudes están en la lista de NAMI de factores de estrés comunes.⁶
• Nada de alcohol ni de drogas. NAMI señala que a menudo están presentes cuando empieza una crisis.³
• Momentos pequeños y compartidos. NAMI sugiere una comida tranquila o una caminata al atardecer.⁶

Volver a los mismos factores de estrés es un riesgo real. En la descripción de NAMI, un buen plan de alta incluye planes para el trabajo, la escuela y la vida social.² Algunas personas bajan de intensidad poco a poco con una hospitalización parcial (partial hospitalization), un programa de día en el que la persona recibe tratamiento durante el día y duerme en casa.⁴

SAMHSA señala que los enfoques basados en la fe y el apoyo de la familia son partes válidas de la recuperación de muchas personas.¹⁸ Si la oración o una comunidad de fe son parte de la vida de su familia, también pueden ser parte de la rutina.

Cómo hablar del tema en casa

Hay dos trampas comunes. Una es el interrogatorio: preguntar cada hora cómo se siente y si ya se tomó las pastillas. La otra es el silencio: andar de puntillas y hacer como si nada hubiera pasado. Ninguna de las dos ayuda.

NAMI recomienda escuchar, y escuchar el sentimiento que hay detrás de las palabras. El apoyo que se dice en voz alta no tiene que ser elaborado. “Me alegra que estés en casa, y no me voy a ninguna parte” es suficiente. También lo es “Esto es una enfermedad. No es tu culpa”.⁷

Cuando haya que decir algo, NAMI sugiere un lenguaje directo y sencillo. Un tema a la vez. Hable desde lo que usted siente, por ejemplo: “Me preocupa notarte tan lejos”. Dé el beneficio de la duda.⁷ Suponga que la persona todavía no puede, y no que no quiere.

Si su familiar describe cosas que usted no ve ni oye, NAMI aconseja no discutir sobre si son reales. Mantenga la calma y céntrese en cómo se siente la persona.⁷

También está bien preguntar directamente sobre el suicidio. NIMH señala que preguntar no aumenta los pensamientos suicidas.¹² La Línea 988 sugiere preguntar con claridad y escuchar sin juzgar. No se muestre escandalizado, no sermonee y no prometa guardar el secreto.¹⁴

Pregunte qué ayuda en un día bueno, no solo en uno difícil. La persona es la que mejor conoce su propio bienestar. Y apoyar no es controlar. Usted puede animar a alguien a seguir su tratamiento. No puede tomar las decisiones por un adulto.⁶

Todos los demás en la casa

Una hospitalización le cae encima a toda la familia. NAMI les recuerda a las familias que los hermanos, los abuelos, las tías y los tíos también se ven afectados, y que mantener la comunicación abierta importa.⁹

Los niños y los hermanos menores pueden sentirse a un lado. NAMI sugiere explicarles, con palabras que puedan manejar, lo que está viviendo su hermano o su hermana, y pasar tiempo con cada uno.⁹ No deje todo el cuidado en manos de una sola persona. Repartan la carga.

Entre las señales de desgaste de quien cuida, NAMI incluye la preocupación constante, una tristeza fuera de lo común, enojarse con facilidad, dormir mal y descuidar sus propias citas médicas.⁸ Su consejo es la regla del avión: póngase primero su propia mascarilla de oxígeno. Mantenga un horario de sueño. Tómese cinco minutos al día fuera del papel de cuidador. Permítase sentir dos cosas a la vez, como alivio y resentimiento. Piense en tener su propio terapeuta.⁸

Dos programas gratuitos de NAMI ayudan aquí. NAMI Family-to-Family es una clase de ocho sesiones que imparten familiares capacitados que han pasado por lo mismo. NAMI informa que los estudios muestran que mejora la capacidad de sobrellevar la situación y de resolver problemas.⁵ Los grupos de apoyo para familias de NAMI se reúnen con regularidad y son gratuitos.¹ SAMHSA agrega que la terapia familiar puede ayudar a toda la familia, no solo a quien estuvo en el hospital.¹⁷